İstanbul Bağcılar’da yaşayan Hülya ve Hüseyin Çınar çiftinin yarı yarıya taşıdığı genetik geçişli ve dünyada milyonda bir görülen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastalığı, 2 çocuklarından biri olan 13 yaşındaki Zülal’de görüldü.
BAŞKA BİR HASTALIK OLARAK DÜŞÜNÜLDÜ
Sinyallerin hudut sistemdeki belli hücreler ortasında geçirilme halini etkileyen ve kalıtsal bir hastalık olarak bilinen bu hastalık, 1 buçuk yaşına kadar Serebral Palsi ve Epilepsi olduğu düşünüldü. 1 buçuk yaşında Çapa Tıp Fakültesi’nden yurt dışına gönderilen analizlerle, o vakitte dünyada 60 çocukta bulunan Türkiye’de ise birinci kere Zülal’de teşhis edilen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) teşhisi konuldu.
ÇAREYİ YURT DIŞINDA BULDU
13 yıldır Türkiye’de birçok hastaneye gitmelerine karşın tedaviye ulaşamayan aile, Beyin ve Gen terapisi olarak bilinen hastalığının tedavisini yıllar sonra yurt dışında buldu. Küçük Zülal’in ameliyat olabilmesi için 600 bin liraya gereksinimi var. Minimum fiyatla geçinen ve kızlarının ameliyatı için muhtaçlığı olan parayı bulamayan Çınar çifti, ülkedeki vicdanlı, merhametli beşerler olduğuna inandığını ve göz nazaran göre Zülal’i mevte terk edeceklerine inanmak istemediğini söyledi.
“HERHANGİ BİR İLACI YOK”
Hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu anlatan anne Hülya Çınar, “Hastalığımız genetik geçişli hastalıkmış lakin Dünya’da 130 çocukta var. Biz hastalığını 13 yıl evvel öğrendiğimiz de 60 çocukta vardı. Ultra ender bir hastalık, münasebetiyle biz ülkemizde ultra az bir yalnızlık çekiyoruz. Tüm Dünyada çocuklar tıpkı biçimde. Hastalığımızın bilinen rastgele bir ilacı yok. Parkinson hastalarının kullandığı ilaçları kullanıyoruz. Çok büyük yan tesirler yapıyor. En büyüğü günde 8 tane ilaç içiyor ve bunlar çocuğa reflü yani kusmasına ve mide yanması olarak geri dönerek kasılmalarını arttırıyor. İlaçları kullanmazsak 9 saatlik göz krizleri, okuolurjik nöbetler geçiriyor. Bu nöbetlerden ötürü çabucak oksijene bağlamak durumunda kalıyorum. Bizim için bitmek bilmeyen 9 saat ve biz bunu her iki günde bir yaşıyoruz. Çaresizce izliyoruz.” dedi.
“TEDAVİSİ 13 YIL SONRA BULUNDU”
Uzun ortadan sonra tedavisinin yurt dışında yapıldığını öğrenen anne Hülya Çınar, “13 yıl sonra tedavimizin çıktığını öğrendik. İngiltere’de AADC vakfımız var. Bizim için çok uğraşıyor. Zülal ismine JustGiving diye bir sayfa açtı. Dünyadaki öteki gen terapi olmak isteyen çocuklar da bundan yararlanacak. Bu işin öncüsü Zülal oldu. AADC Vakfı Lideri Lisa Flint, yalnızca Zülal için bu projeyi başlattı. Bu bir birinci olduğu için linkimizi virüs zannedip tıklamıyorlar bile, değil ki yardım yapmak. Ben bir anne olarak kızımın tedavisi 13 yıl sonra bulunmuş ve çok umutluyum. Açık bir beyin ameliyatı yapılarak içeriye salgılayamadığı dolguyu dopamin, epinefrin, seratonin ve adrenalin salgılanacak.” şeklinde konuştu.
AMERİKA KABUL ETTİ
Kızının beyin ameliyatı olabilmesi için paraya muhtaçlıklarının olduğunu söyleyen anne Çınar, “Yurt dışında yaşayan hastalar için 50 bin Euro kâfi oluyor. Ama biz Türkiye’de yaşadığımız için 600 bin lira üzere paraya muhtaçlığımız var. Eşimin minimum fiyatı ile oraya gideceğim. Vakıf liderimizin bize söylediği 80 bin poundun bize kâfi olacağını söyledi. Zira 3 ay sonra denetime gideceğiz. Amerika ya da Polonya bizi alacak. Yıllar sonra ben kendimi Amerika’ya kabul ettirdim. Bu tedaviyi yapmak isteyip bir Türk kızını kabul ettiler. Ben bir anne olarak elimden geleni yaptım. Daha fazlasını da yapmaya hazırım. Tek başıma bu meblağın altından kalkamam. Herkesten yardım bekliyorum. Ülkemizde vicdanlı ve merhametli beşerler olduğuna inanıyorum. Göz nazaran göre Zülal’i vefata terk edeceklerine inanmıyorum, inanmak istemiyorum.” diye konuştu.
MURAT BOZ İLE SAKİNLEŞİYOR
Murat Boz hayranı Zülal’in onun müzikleriyle düzgün olduğunu anlatan anne Çınar, “Zülal, Murat Boz’u çok seviyor. Emar (MR) daima bayıltılarak çekiliyor. Ayaklarından ve kollarından 3-4 sefer ameliyat oldu. Ameliyatlardan sonra uyanırken Murat Boz’un müzikleriyle onu uyandırdık. Tekrar ameliyata gönderirken Murat Boz’un müzikleriyle gönderdik. Zira bir tek onunla teselli oluyor, onu çok seviyor. En büyük hayali Murat Boz’u görmek zannedersem, zira onu çok memnun ediyor. Bilhassa nöbet geçirirken onu sakinleştiren Murat Boz’un müzikleri oluyor.” sözlerini kullandı.
